Die Medizin ist ein Wunder, aber nur, wenn Sie es sich leisten können

April Crawford hätte nie gedacht, dass sie auf GoFundMe um Hilfe betteln würde, aber ihr sind die Optionen ausgegangen. Sie hat Multiple Sklerose und Mavenclad, das Medikament, das ihren Niedergang verlangsamen könnte, hat einen Listenpreis von 194.000 Dollar pro Jahr. Jede Medicare-Versicherung wird den größten Teil davon teilen, aber sie hat eine Zuzahlung von 10.000 US-Dollar.

Frau Crawford, 47, hat keine 10.000 Dollar und keine Möglichkeit, sie zu bekommen. Ein im vergangenen Jahr unterzeichnetes Gesetz sieht für Medicare-Patienten wie sie eine jährliche Obergrenze von 2.000 US-Dollar für die Selbstbeteiligung vor – aber nicht vor 2025. Selbst bei diesem Preis ist das Geld in jedem Haushalt knapp. Sie und ihr Mann, der an COPD erkrankt ist, leben in Oliver Springs, Tennessee, mit einem Neffen, der durch ein Schädel-Hirn-Trauma behindert wurde. Alle drei verlassen sich auf staatliche Invaliditätszahlungen.

Also veröffentlichte sie im August einen Appell auf GoFundMe. Zum Zeitpunkt der Veröffentlichung dieses Artikels hatte sie 20 Dollar gesammelt.

Ms. Crawford ist mit einem hartnäckigen Dilemma bei der medizinischen Heilung konfrontiert. Fortschritte in der Wissenschaft und immense Investitionen der Bundesregierung und der Pharmaunternehmen haben die Aussichten für Menschen mit Erkrankungen, die in fast allen Bereichen der Medizin unbehandelbar schienen, völlig verändert – Krebs, Allergien, Hautkrankheiten, genetische Leiden, Störungen, Fettleibigkeit.

„Dies ist das goldene Zeitalter der Arzneimittelforschung“, sagte Dr. Daniel Skovronsky, Chief Scientific and Medical Officer von Eli Lilly and Company, das neue Behandlungen für Fettleibigkeit, Mantelzell-Lymphom und Alzheimer anbietet.

Die Preise spiegeln die von Natur aus kostspielige und grundlegend andere Art und Weise wider, wie Medikamente heute entwickelt und getestet werden. Aber, sagte er, die Last der Patienten, die sich lebensverändernde neue Medikamente nicht leisten können, lastet schwer auf ihm und anderen, die für Pharmaunternehmen arbeiten.

Für viele Privatversicherte sind innovative Medikamente unerreichbar. Selbst wenn die Obergrenze von Medicare für 2025 ins Spiel kommt – oder die Obergrenze von 9.100 USD, die bereits für diejenigen galt, die eine Versicherung nach dem Affordable Deva Act erhalten – werden viele Medikamente immer noch unerschwinglich finden. Untersuchungen deuten darauf hin, dass eine große Anzahl von Patienten ihre Verschreibungen aufgibt, wenn sie mit Zahlungen in Höhe von 2.000 US-Dollar konfrontiert sind.

Ein verräterisches Zeichen dafür, dass eine Behandlung anschlägt, ist laut Experten eine immer größer werdende Kluft in den Ergebnissen zwischen wohlhabenden Patienten und allen anderen. Dies liegt zum Teil daran, dass viele Menschen, wenn die Preise für Wundermittel Hunderttausende oder sogar Millionen von Dollar erreichen, Rezepte nicht ausfüllen, einfach weil sie sie sich nicht leisten können.

Den Daten, die diese Probleme quantifizieren, liegen individuelle Geschichten von Patienten zugrunde, wie Ms. Crawford, die verzweifelt versucht haben, einen Weg zu finden, um teure Medikamente zu teilen, die einen großen Unterschied in ihrem Leben machen könnten. Einigen ist es gelungen, oft kurz und dürftig, vielen anderen nicht. Und diese Erfahrungen haben Konsequenzen – Heilungen nur für wenige Auserwählte.

Kostspielige Kuren

Die neue Ära in der Behandlung zuvor hartnäckiger Krankheiten begann nach der Jahrhundertwende mit großen wissenschaftlichen Sprüngen, die es Forschern ermöglichten, Gene zu finden, die sie zur Behandlung von Krebs und anderen Krankheiten anvisieren konnten. Wissenschaftler könnten das Immunsystem nutzen oder unterdrücken und sogar die DNA der Patienten durch eine erneute Therapie verändern.

„Die heutigen Medikamente sind wirksamer, weil sie auf die Biologie der Krankheit abzielen“, sagte Dr. Skovronsky von Eli Lilly, mit wenigen Nebenwirkungen.

Er nannte frühere Medikamente zur Behandlung von Krankheiten wie Psoriasis oder rheumatoider Arthritis „stumpfe Instrumente“, die das Immunsystem herunterfahren, aber schwerwiegende Nebenwirkungen hatten.

„Die Medikamente von gestern waren bei der Behandlung einer breiteren Bevölkerungsgruppe mäßig wirksam“, fügte er hinzu.

Aber die Medikamente, die entstanden sind, sind oft extrem teuer in der Herstellung. Bei Lilly, sagte Dr. Skovronsky, wird das Unternehmen im Jahr 2023 mehr als 8 Milliarden US-Dollar für die Arzneimittelforschung und -entwicklung ausgeben.

„Ein Teil dieses Geldes fließt in Misserfolge, ein Teil in die Grundlagenforschung, ein Teil in klinische Studien und ein Teil in Medikamente, die tatsächlich wirken“, sagte er.

Die Erforschung und Entwicklung neuer Medikamente ist nicht nur kostspielig, sondern einige Behandlungen sind nur für wenige Patienten mit sehr seltenen Krankheiten bestimmt, und einige, wie die Wiederholungstherapie, werden nur vor und nicht während des gesamten Lebens einer Person angewendet.

Die Preise der heutigen Heilmittel spiegeln all diese Faktoren wider.

Forscher des Brigham and Women’s Hospital in Massachusetts fanden heraus, dass der Durchschnittspreis eines neuen Medikaments im Jahr 2021 bei etwa 180.000 US-Dollar lag, gegenüber 2.100 US-Dollar im Jahr 2008.

Diese hohen Preise sind ein Faktor für ein krasses Wohlstandsgefälle bei den medizinischen Ergebnissen. Dr. Otis Brawley, Professor für Onkologie und Epidemiologie an der Johns Hopkins University, weist auf Krebs hin, wo die Sterblichkeitsrate für Amerikaner mit College-Ausbildung, ein Indikator für Wohlstand, 90,9 pro 100.000 pro Jahr beträgt. Für diejenigen mit einer höheren Schulbildung oder weniger beträgt die Rate 247,3.

Die Auslagenkosten können sich auf Tausende oder Zehntausende von Dollar belaufen. Selbst diejenigen, die sich eine gewerbliche Krankenversicherung leisten oder diese über ihren Arbeitgeber erhalten können, sehen sich oft mit Versicherern konfrontiert, die sich weigern, sich zu beteiligen. In anderen Fällen zahlt ein Versicherer einen Teil der Kosten, aber hohe Zuzahlungen, Selbstbeteiligungen und Kostenbeteiligungen machen Behandlungen für viele unerschwinglich.

Einige Ärzte quälen sich damit, ihre Verantwortung, wirksame Behandlungen zu verschreiben, mit der Sorge um die finanzielle Belastung der Patienten in Einklang zu bringen.

„Die Vorstellung, dass das Heilmittel, das Sie liefern, jemanden in den Bankrott treiben und eine ganze Familie verletzen könnte, ist niederschmetternd“, sagte Dr. Benjamin Breyer, rekonstruktiver Urologe an der University of California in San Francisco, der sich mit diesem Thema beschäftigt hat.

Das Problem betrifft auch diejenigen mit Medicaid – die nicht immer für teure Medikamente geteilt werden – und Medicare. Medicare Part D hilft etwa 50 Millionen Amerikanern, von denen die meisten älter als 65 Jahre sind, den Anteil für verschreibungspflichtige Medikamente zu teilen. Bundesdaten zeigen, dass sich die Zahl der extrem teuren Medikamente, die Medicare-Patienten einnehmen, in weniger als einem Jahrzehnt mehr als verdreifacht hat. Einige Eingeschriebene mit Einkommen unter einer festgelegten Grenze können sich für Subventionen qualifizieren. Das Inflationsbekämpfungsgesetz verpflichtet Arzneimittelhersteller zwar, Preiserhöhungen über die Inflationsrate hinaus an die Bundesregierung zu erstatten, schützt Patienten jedoch nicht vor bereits hohen Preisen.

Im Jahr 2020 umfassten die Medicare-Daten mehr als 150 Markenmedikamente mit Kosten von mindestens 70.000 US-Dollar pro Jahr für das Programm – etwa das durchschnittliche Haushaltseinkommen einer Familie. Im Jahr 2013 gab es inflationsbereinigt nur 40 solcher Medikamente.

Zu den ultrateuren Medikamenten von heute gehören nicht nur neue Medikamente wie Mavenclad, das Multiple-Sklerose-Medikament, das Frau Crawford benötigt, sondern auch ältere Medikamente, deren Preise die Pharmaunternehmen in den letzten Jahren erhöht haben.

Ein Beispiel ist Revlimid, das Blutkrebs behandelt. Der Aufkleberpreis ist dreimal so hoch wie bei der Einführung im Jahr 2005.

Wie bei kommerziell versicherten Patienten teilen sich Personen, die bei Medicare Teil D eingeschrieben sind, einen Bruchteil dieser Gesamtkosten – aber wenn der Aufkleberpreis steigt, steigt auch ihre Auslagenbelastung. Eine Studie von GoodRx ergab, dass die durchschnittlichen Selbstkosten für Medicare-Patienten, die Revlimid einnahmen, im Jahr 2021 mehr als 17.000 US-Dollar betrugen.

Jalpa Doshi, Professor für Medizin an der University of Pennsylvania, berichtet, dass die hohen Eigenkosten für teure neue Medikamente dazu geführt haben, dass viele Menschen keine Rezepte ausfüllen oder Nachfüllungen erhalten, unabhängig davon, ob sie bei Medicare sind oder privat versichert sind.

Bei oralen Krebsmedikamenten, einschließlich solcher, die die Prognose für Patienten verändern können, untersuchte Dr. Doshi, wie sich die Eigenkosten für die Medikamente – Zuzahlungen, Mitversicherung und Selbstbehalte – auf die Verwendung der Medikamente auswirkten. Unter denjenigen, deren Zahlungen pro Rezept weniger als 10 US-Dollar betrugen, verzichteten 10 Prozent auf ihre Rezepte. Aber etwa 50 Prozent, die mehr als 2.000 Dollar teilen mussten, taten dies. In der großen Gruppe von Patienten, die sie untersuchte – rund 38.000 – hatten viele Selbstkosten von über 500 US-Dollar für ihr erstes Krebsmedikament, und mehr als einer von zehn hatte Kosten von über 2.000 US-Dollar.

„Es ist eine tödliche Kombination – ein hoher Selbstbehalt, eine hohe Selbstbeteiligung und eine Krankheit, die ein wirklich teures Medikament erfordert“, sagte Dr. Doshi.

Eine separate Studie von Medicare-Begünstigten ergab auch ein hohes Maß an Verzicht auf Verschreibungen – von 20 Prozent bis 50 Prozent – ​​bei Patienten, die keinen Anspruch auf Subventionen hatten und neue Rezepte für Medikamente zur Behandlung von Krebs, Hepatitis C und Störungen des Immunsystems erhielten.

Mit anderen Worten, Kranke überspringen Behandlungen, sogar lebensrettende Behandlungen, wenn sie sie zu viel aus eigener Tasche kosten.

„6.000 im Monat würden uns ruinieren“

So schlimm es für Medicare-Patienten ist, es ist noch schlimmer für Menschen mit Privatversicherung, sagte Dr. Doshi.

Sie stellte fest, dass unter den Haushalten, deren Mitglieder nicht alt genug waren, um sich für Medicare zu qualifizieren, fast jeder dritte Alleinlebende und etwa jede fünfte Familie nicht genug Geld hatten, um selbst 1.000 US-Dollar an Auslagen zu teilen.

Tausende, wie Frau Crawford, die verzweifelt nach einer Möglichkeit suchen, Medikamente zu teilen, haben sich an GoFundMe gewandt. Aber die meisten bekommen nicht annähernd genug an Spenden, bemerkte Dr. Bryer.

In einer Studie untersuchten Dr. Breyer und seine Kollegen die GoFundMe-Erfahrungen von Menschen mit Nierenkrebs, einer Krankheit mit transformativen, aber teuren Behandlungen. Das mittlere Ziel auf der Website war 10.000 $. Nur 8 Prozent erreichten ihr Ziel, wobei 1.450 US-Dollar der durchschnittliche Betrag war, der gesammelt wurde.

Dann gibt es noch die Frage der Formulare – die Liste der Medikamente, für die ein Versicherer freigegeben wird. Wenn ein Medikament nicht in einer Formelsammlung enthalten ist, müssen die Patienten den vollen Preis teilen oder ein anderes Medikament ersetzen, falls eines verfügbar ist, das möglicherweise nicht annähernd so gut wirkt. Patienten können auch versuchen, die Entscheidung des Versicherers anzufechten oder sich an das Patientenhilfeprogramm eines Unternehmens zu wenden.

Scott Matsuda wurde mit dem Formelproblem konfrontiert, als sein Arzt ihm ein neues Medikament zur Behandlung von Myelofibrose, einer seltenen Art von chronischer Leukämie, verschrieb. Jahrelang, bevor das Medikament entwickelt wurde, bezahlte seine Versicherung einen Cocktail aus Chemotherapeutika, die den Verlauf seiner Krankheit kaum verlangsamten und schwere Nebenwirkungen wie schwere Wunden im Mund verursachten.

Dann nahm er an einer klinischen Studie mit Jakafi teil, einer Pille, die seine Krankheit deutlich verlangsamte. Nebenwirkungen hat er keine bemerkt.

„Es war erstaunlich“, sagte Herr Matsuda. „Ich war wirklich glücklich.“

Drei Monate später endete die Studie und die FDA genehmigte Jakafi. Die täglichen Pillen, die ihm das Leben retteten, kosteten 6.000 Dollar im Monat, aber Jakafi stand nicht auf der Formelliste seines Versicherers.

„Wir waren sprachlos“, sagte Herr Matsuda. Er und seine Frau Jennifer haben ein Fotogeschäft in der Nähe von Seattle, aber dieser Preis war ihnen völlig zu hoch.

„Wir sind solide Mittelklasse“, sagte Herr Matsuda. „Wir teilen alle unsere Rechnungen. Wir haben eine gute Kreditwürdigkeit. Sechstausend im Monat würden uns ruinieren.“

Er kam einige Monate lang ohne Medikamente aus, kehrte aber schließlich zum Chemotherapie-Cocktail zurück und litt unter Müdigkeit, quälenden Knochenschmerzen, Übelkeit und Wunden im Mund, zusätzlich zu dem stetigen Fortschreiten seiner Leukämie.

Er wurde von seinem Onkologen gerettet, der ihm vorschlug, sich bei der PAN Foundation zu bewerben, die Menschen mit erdrückenden Arztrechnungen hilft.

Die PAN Foundation unterstützt Patienten mit einem Jahreseinkommen, das etwa das 4- bis 5-fache der Bundesarmutsgrenze beträgt, sagte Amy Niles, Chief Advocacy and Engagement Officer der Stiftung. Diese Patienten, sagte sie, seien „normalerweise Menschen ohne hohes Einkommen, die durch das Raster fallen“. Die Stiftung – unterstützt von Einzelpersonen, Wohltätigkeitsorganisationen und Pharmaunternehmen, die für ein allgemeines Programm spenden können, aber nicht, um ihr eigenes Medikament zu teilen – sammelt jährlich Hunderte Millionen Dollar und hilft Menschen mit etwa 70 Krankheiten. Aber der Bedarf ist so groß, sagte Frau Niles, „dass wir erst an der Oberfläche kratzen“.

Patienten sagen, dass sie jeden Weg erkunden, um Hilfe bei ihren Medikamentenrechnungen zu finden.

Joan Powell, 69, hat ein myelodysplastisches Syndrom. Sie sagte, sie jage nach Stiftungen und beantrage Stipendien nach Stipendien, weil es keine andere Möglichkeit gebe, ihr Reblozyl-Rezept zu teilen, das 196.303 US-Dollar pro Jahr kostet. Sie sagte, sie sei auf Medicare, das den größten Teil des Preises abdeckt, aber ihr bleibt eine jährliche Selbstbeteiligung von 8.925 USD. Jedes Jahreseinkommen aus der Sozialversicherung und einer Rente von einem Unternehmen, in dem sie früher gearbeitet hat, summiert sich auf 36.000 US-Dollar. Sie ist arbeitsunfähig.

Bisher hat sie es geschafft, Stiftungsgelder zusammenzuflicken, aber sie macht sich Sorgen, wie lange sie das durchhalten kann.

„Die Leute wissen einfach nicht, was du durchmachst“, sagte sie. „Wenn du zu viel darüber nachdenkst, wirst du depressiv.“

Ärzte sagen, dass sie versuchen, mit Einsprüchen bei den Versicherern zu helfen, aber es gelingt ihnen nicht immer.

Dr. Kari Nadeau, Allergologe bei Stanford Medicine, sagte, das Aufkommen wirklich wirksamer Medikamente zur Behandlung schwerer Allergien und entstellender Ekzeme sei bittersüß gewesen.

„Die Welt ist jetzt voll für mich, voller Hoffnung und Versprechen“, sagte sie. „Ich kann einem Patienten ein Biologikum geben und buchstäblich direkt vor meinen Augen sehen, wie sich die Haut bessert.“

Aber sie hat Stunden am Telefon damit verbracht, die Versicherer davon zu überzeugen, einige dieser Medikamente zu teilen, mit gemischtem Erfolg. Und ihre Patienten gehören zu den wenigen, die Ressourcen haben, um einen Spezialisten wie sie aufzusuchen.

Harry Levine, ein emeritierter Soziologieprofessor vom Queens College, fand einen ungewöhnlichen Weg, um sein Medikament gegen die atopische Dermatitis oder das Ekzem zu teilen, das unbehandelt den größten Teil seines Körpers bedeckt.

Das einzige, was half, waren Steroidcremes, aber es war nicht sicher, sie kontinuierlich einzunehmen. Also durchlief er Zyklen der Erleichterung, nur um zu sehen, wie sein Ekzem zurückkehrte.

Dann, im Jahr 2017, erzählte ihm sein Arzt von Dupixent, einem erstaunlich wirksamen neuen Medikament.

Aber es kostete 36.000 Dollar pro Jahr, und seine Versicherung würde nicht teilen.

Letztendlich wurde er an Dr. Emma Guttman-Yassky von der Icahn School of Medicine am Mount Sinai verwiesen, die Studien zu dem Medikament geleitet hatte und Proben vom Hersteller Regeneron erhält. Sie stellt sie Mr. Levine zur Verfügung

Aber ihre Klinik ist nur Selbstzahler. Mr. Levine besucht alle zwei Wochen ihr Büro, zahlt 325 Dollar für den Besuch und bekommt eine Spritze – es gibt keine Gebühr für das Medikament selbst. Sein Ekzem verschwand.

„Meine Haut ist jetzt makellos“, sagte er. „Es ist ein Wunder.“

Immer noch 650 Dollar im Monat?

„Es ist verdammt viel billiger als 36.000 Dollar pro Jahr“, sagte er.