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Last Minute: Minister Koca kündigte nach der Sitzung des Wissenschaftlichen Ausschusses von SMA an: Es wird unerlässlich und kostenlos sein

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Unter dem Vorsitz von Minister Koca tagte der „SMA Wissenschaftliche Ausschuss“, in dem Behandlungsalternativen für SMA-Patienten (Spinale Muskelatrophie) und im ganzen Land zu beginnende Screening-Studien diskutiert wurden. Gesundheitsminister Fahrettin Koca machte nach dem Treffen folgende Aussagen:

Meine lieben Bürgerinnen und Bürger, ich bin hier, um über ein sehr kostspieliges Ziel mit hoher Priorität zu sprechen und wie wir dieses Ziel erreichen können. Unser Ehrgeiz betrifft unsere Kinder, Familien als Bausteine ​​der Gesellschaft und Menschen, die in Zukunft eine Familie gründen werden.

Bevor wir zu Ihnen kamen, haben wir mit unserem SMA Scientific Committee eine umfassende Sitzung abgehalten, deren Ergebnisse ich in Kürze erläutern werde. Dieses Treffen war die Quelle wertvoller Entwicklungen. Ich werde über Entwicklungen sprechen, die das Leben unserer Welpen mit SMA und deren Familien verändern werden und die Sorgen derjenigen, die Kinder bekommen, in Bezug auf SMA nehmen werden.

Wenn wir von SMA-Patienten sprechen, sprechen wir über den fragilsten Zustand des Lebens. Jeder Schritt, jede Entscheidung und jedes Wort muss dieser Fragilität Rechnung tragen. Die Sensibilität des Themas verpflichtet uns alle zu größter Sorgfalt. Die fragliche Fragilität ist weder geeignet, aus Optimismus illusorische Hoffnungen zu wecken noch die kleinste Möglichkeit zu übersehen. Was bewirkt, ist Verantwortungsbewusstsein und Stärkung durch evidenzbasierte Wissenschaft. Leider kann auch das genaue Gegenteil davon Gegenstand der Rede sein. Zerbrechliche Leben sind jedoch unantastbare Leben. Mit den Hoffnungen dieser Leben kann nicht gespielt werden.

Unser Ministerium basiert auf wissenschaftlichen Daten, die zu konkreten und vielversprechenden Ergebnissen zu SMA geworden sind. Und wir alle wissen, dass die erste Regel der Medizin ist, alles zu vermeiden, was dem Patienten aufgrund der verfügbaren Informationen schaden könnte. Nach dieser Regel passt sich die Medizin immer neuen Informationen an, aber ohne Risiko. In diesem Sinne ist die Wissenschaft der Pionier und die Medizin der Nachfolger.

Meine lieben Mitbürger, das Medikament mit dem Wirkstoff Nusinersen, dessen Wirkung bei SMA-Patienten nachgewiesen wurde, liegt im Rahmen der in unserem Land angewandten Behandlung und wird kostenlos zur Verfügung gestellt. Jahrelang durchgeführte Studien und reale Daten aus dem Leben von Patienten in unserem Land zeigen, dass das Medikament im Frühstadium Vorteile bieten kann. Leider gibt es keine Behandlung, die in jeder Phase dieser Krankheit wirksam ist.

SMA-SCAN IST OBLIGATORISCH

Unseren Patienten die besten verfügbaren Behandlungen zu bieten und ihr Leben zu erleichtern, ist der Kern unserer Strategie. Die Vorbeugung neuer Leiden durch SMA-Erkrankung ist eines unserer wertvollsten Ziele.

SMA, die vererbt wird und im letzten Sinne nicht heilbar ist, ist eine Krankheit, die verhindert werden kann. Mit diesem Ziel setzen wir das Programm zum Screening aller Paare und Neugeborenen auf SMA vor der Ehe um.

Vor der Heirat ist ein SMA-Screening obligatorisch. Als Ergebnis des Screenings können Paare, deren genetische Strukturen gefährdet sind, ein Kind mit SMA zur Welt zu bringen, auf Wunsch ein Kind mit einem In-vitro-Fertilisationssystem in einer risikofreien Form bekommen. Die Kosten werden von unserem Staat übernommen.

Darüber hinaus wird die SMA-Erkrankung in genetische Screenings für Krankheiten bei Neugeborenen einbezogen. Somit besteht die Möglichkeit des Fangens in der frühen Phase, in der die Behandlung wirksam ist. Bis Ende des Monats wird die Arbeit in die Praxis umgesetzt.

5 ELEMENTE WURDEN AM ENDE DER DELEGATION VERÖFFENTLICHT

Die Ergebnisse der heutigen Sitzung des SMA Science Council möchte ich in fünf Elementen präsentieren:

1. Es gibt krankheitsmodifizierende Behandlungsmöglichkeiten für verschiedene Arten der spinalen Muskelatrophie. In unserem Land besteht kein ungedeckter Behandlungsbedarf für SMA. Seit 2017 werden SMA Typ 1 und seit 2019 SMA Typ 2 und Typ 3 Patienten behandelt. Nursinersen, Risdiplam und alle Genersatztherapie-Optionen zeigen wissenschaftlich mit realen Daten eine ähnliche Aktivität, wenn sie im ersten Trimester der Krankheit bei SMA-Typ-1-Patienten angewendet werden. Die Überlegenheit dieser Behandlungen übereinander in der frühen Phase wurde nicht nachgewiesen.

2. Unser erwähntes Wirkstoffarzneimittel Nursinersen wird weiterhin bei allen unseren im Behandlungsleitfaden beschriebenen Patienten angewendet.

3. Für Patienten, die dieses Medikament einnehmen, wurden einige der Kriterien, die Patienten in den Kriterien für die “Berechtigung zur Behandlung” erzwingen, entfernt. Die Fortsetzung der Standardkontrollen für den Zugang zur Behandlung ist von unschätzbarem Wert.

4. Bei Patienten, die durch das Neugeborenen-Screening identifiziert wurden, wird unverzüglich, zum frühesten Zeitpunkt, eine geeignete Behandlung eingeleitet.

5. Beim Neugeborenen-Screening werden Infrastrukturstudien bezüglich des Zugangs zu allen Behandlungsmöglichkeiten äußerst aufopferungsvoll durchgeführt. Es wird schnellstmöglich in das Gesundheitssystem integriert.

Ich unterbreite respektvoll die Vorschläge des SMA-Wissenschaftsrates und die Praktiken in diese Richtung und richte meine Grüße und Liebe an Sie alle.

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