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Last Minute: Minister Koca kündigte nach der Sitzung des SMA-Wissenschaftsrats an: Es wird obligatorisch und kostenlos sein

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Unter dem Vorsitz von Minister Koca tagte der „SMA Wissenschaftliche Ausschuss“, in dem Behandlungsalternativen für SMA-Patienten (Spinale Muskelatrophie) und im ganzen Land zu beginnende Screening-Studien diskutiert wurden. Nach dem Treffen gab Minister Koca eine Erklärung ab:

Liebe Bürgerinnen und Bürger, ich bin in Ihrer Anwesenheit, um über ein sehr teures Ziel mit hoher Priorität zu sprechen und wie wir dieses Ziel gemeinsam erreichen können. Unser Ziel betrifft unsere Kinder, Familien als Bausteine ​​der Gesellschaft und Menschen, die in Zukunft eine Familie gründen werden.

Bevor wir zu Ihnen kamen, haben wir mit unserem SMA Scientific Committee eine umfassende Sitzung abgehalten, deren Ergebnisse ich in Kürze erläutern werde. Dieses Treffen war die Quelle wertvoller Entwicklungen. Ich werde über Entwicklungen sprechen, die das Leben unserer Welpen mit SMA und deren Familien verändern werden und die Sorgen derjenigen, die Kinder bekommen, in Bezug auf SMA nehmen werden.

Wenn wir von SMA-Patienten sprechen, sprechen wir über den fragilsten Zustand des Lebens. Jeder Schritt, jede Entscheidung und jedes Wort muss dieser Fragilität Rechnung tragen. Die Sensibilität der Wette verpflichtet uns alle zu größter Sorgfalt. Die fragliche Fragilität ist weder geeignet, aus Optimismus illusorische Hoffnungen zu wecken noch die geringste Möglichkeit zu ignorieren. Was bewirkt, ist Verantwortungsbewusstsein und Stärkung durch evidenzbasierte Wissenschaft. Leider kann auch das genaue Gegenteil davon Gegenstand der Rede sein. Zerbrechliche Leben sind jedoch unantastbare Leben. Mit den Hoffnungen dieser Leben kann nicht gespielt werden.

Unser Ministerium handelt auf Grundlage wissenschaftlicher Informationen, die zu konkreten und vielversprechenden Ergebnissen zu SMA geworden sind. Und wir alle wissen, dass die erste Regel der Medizin ist, alles zu vermeiden, was dem Patienten nach heutigem Kenntnisstand schaden könnte. Nach dieser Regel passt sich die Medizin immer neuen Informationen an, aber ohne Risiko. In diesem Sinne ist die Wissenschaft der Pionier und die Medizin der Nachfolger.

Meine lieben Mitbürger, Nusinersen ist ein Wirkstoff, das Medikament, dessen Wirkung bei SMA-Patienten nachgewiesen wurde, liegt im Rahmen der in unserem Land angewandten Behandlung und dieses Medikament wird kostenlos zur Verfügung gestellt. Jahrelang durchgeführte Studien und reale Erkenntnisse aus dem Leben von Patienten in unserem Land zeigen, dass das Medikament schon in einem frühen Stadium Vorteile bringen kann. Leider gibt es nicht in jeder Phase dieser Krankheit eine wirksame Behandlung.

SMA-SCREENING WIRD UNVERZICHTBAR

Unseren Patienten die besten verfügbaren Behandlungen zu bieten und ihr Leben zu erleichtern, ist der Kern unserer Strategie. Die Vorbeugung von neuem Leiden durch SMA-Erkrankung ist eines unserer wertvollsten Ziele.

SMA, die vererbt wird und im letzten Sinne nicht heilbar ist, ist eine Krankheit, die verhindert werden kann. Zu diesem Zweck führen wir das Programm zum Screening aller Paare und Neugeborenen auf SMA vor der Ehe durch.

Vor der Heirat ist ein SMA-Screening obligatorisch. Durch das Screening können Paare, deren genetische Strukturen gefährdet sind, ein Kind mit SMA zur Welt zu bringen, auf Wunsch ein Kind in einer risikofreien Form bekommen. Die Kosten werden von unserem Staat übernommen.

Darüber hinaus wird die SMA-Erkrankung in genetische Screenings für Krankheiten bei Neugeborenen einbezogen. Somit besteht die Möglichkeit des Fangens in der frühen Phase, in der die Behandlung wirksam ist. Bis Ende des Monats wird die Arbeit in die Praxis umgesetzt.

5 ELEMENTE VERÖFFENTLICHT AM ENDE DES RATES

Ich möchte die Ergebnisse der heutigen Sitzung des Wissenschaftlichen Ausschusses der SMA in fünf Elementen vorstellen:

1. Es gibt krankheitsmodifizierende Behandlungsmöglichkeiten für verschiedene Arten der spinalen Muskelatrophie. In unserem Land besteht kein ungedeckter Behandlungsbedarf für SMA. Seit 2017 werden SMA Typ 1 und seit 2019 SMA Typ 2 und Typ 3 Patienten behandelt. Nursinersen-, Risdiplam- und Genersatztherapieoptionen sind alle wissenschaftlich und realitätsnahe Daten haben sich als beispielhaft erwiesen, wenn sie im ersten Trimester der Krankheit bei SMA-Typ-1-Patienten eingesetzt werden. Die Überlegenheit dieser Behandlungen übereinander in der frühen Phase wurde nicht nachgewiesen.

2. Unser erwähntes Wirkstoffarzneimittel Nursinersen wird weiterhin bei allen unseren im Behandlungsleitfaden beschriebenen Patienten angewendet.

3. Für Patienten, die dieses Medikament einnehmen, wurden einige der Kriterien, die Patienten in den Kriterien für die “Berechtigung zur Behandlung” erzwingen, entfernt. Die Fortsetzung der Standardkontrollen für den Zugang zur Behandlung ist von unschätzbarem Wert.

4. Bei Patienten, die durch das Neugeborenen-Screening identifiziert wurden, wird unverzüglich, zum frühesten Zeitpunkt, eine geeignete Behandlung eingeleitet.

5. Mit dem Neugeborenen-Screening-Programm werden Infrastrukturstudien mit größtem Engagement durchgeführt, um Zugang zu allen Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten. Es wird schnellstmöglich in das Gesundheitssystem integriert.

Ich unterbreite respektvoll die Vorschläge des SMA-Wissenschaftsrates und die Praktiken in diese Richtung und übermittle Ihnen allen meine Grüße und Liebe.

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