Hümeyra von SMA kann ein Stück Schokolade essen, das sie liebt, damit sie nicht zunimmt.

0 15

2015 wurde Aysima (7), das erste Kind des Ehepaars Şule (35) und Sinan Topal (35), im Distrikt Muratpaşa geboren. Ihr zweites Kind, Hümeyra, wurde 2009 geboren, während Aysima unerwartete Anfälle hatte und nicht mehr aufstehen konnte, wo sie gestürzt war. Ihre Eltern brachten Aysima zu mehreren Ärzten, doch die Diagnose konnte nicht gestellt werden. Nachdem die Ergebnisse an das Krankenhaus in Deutschland geschickt worden waren, wurde bei Aysima eine NCL-Erkrankung (zerebrospinale Lyse) diagnostiziert.

Veränderungen bei Hümeyra, die damals 6 Monate alt war, brachte die Familie ihre kleine Tochter zum Arzt. Bei den Kontrollen wurde bei Hümeyra SMA Typ-1 diagnostiziert. Das Ehepaar Topal, das sich nicht um seine Kinder bemühte, startete zunächst eine Kampagne, um das notwendige Geld für die Behandlung ihrer Tochter Aysima zu sammeln, doch als die ausreichende Summe nicht erreicht werden konnte, wurde das Kind, das der Droge ausgesetzt war , die monatlich 56.000 Euro kostete, wurde bettlägerig. Die Ärzte sagten, dass Aysima höchstens 12 Jahre alt werden kann.

. Behandlung in Dubai. . Die Familie lädt über die sozialen Medien ein, die vom Gouverneur genehmigte Kampagne abzuschließen, die inzwischen 32 Prozent erreicht hat.

„SOLLTE NICHT ZUNEHMEN“

Şule Topal widmete ihr ganzes Leben ihren Töchtern und sagte: „Aysima war ein normales Kind, bis sie 4,5 Jahre alt war, und dann hatte sie Anfälle und konnte nicht aufstehen, wo sie gestürzt war. Der Arzt sagte, dass meine Tochter eine zerebrospinale Lyse hat. Aysima ist derzeit bettlägerig und braucht mich. Hümeyra hat SMA. Wir haben eine Kampagne für Gentherapie in Dubai gestartet. Hümeyra sollte nicht an Gewicht zunehmen. Wir können unsere Tochter nur sehr wenig ernähren. Selbst ihre Lieblingsschokolade ist zu klein. Wir können sie in Module aufteilen und ihnen geben“, sagte er.

Das, was sie durchgemacht hat, war sehr schwierig sagte: „Ich habe kein soziales Leben. Nein. Ich kümmere mich den ganzen Tag um meine Kinder. Ich wache nachts auf, um zu sehen, ob ihr Speichel in ihre Kehle gelangt. Aysima trinkt jetzt aus ihrem Magen, sie kann ihren Speichel nicht schlucken. Ich habe Angst, dass sie an ihrem eigenen Speichel ersticken wird. Tatsächlich ist es als Mutter sehr belastend zu wissen, dass mein Kind sterben wird. „Ich habe zwei Kinder. Es ist eine sehr schwierige Situation“, sagte er.

Leave A Reply

Your email address will not be published.

This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Accept Read More