6 Minuten zu Fuß gehen müssen

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Mert Inan – Patienten, die mit genetisch bedingter Mukopolysaccharidose (MPS) zu kämpfen haben, die selten ist und das Wachstum von Organen im Körper verursacht, hatten in letzter Zeit schwierige Tage. Mit der letzten Änderung im Health Practice Communiqué (SUT) mussten Typ-2- und Typ-4-MPS-Patienten den 6-Minuten-Gehtest bestehen, um das Medikament zu erhalten, das sie in der Enzymtherapie verwenden. Familien, die angeben, dass viele Patienten bettlägerig sind, wollen jedoch, dass die Verordnung erneuert wird. 100 von 500 MPS-Patienten in der ganzen Türkei benötigen dieses Medikament, das 1 Million 100.000 Lire kostet.

„Wie werden sie gehen“

Eyüp Can Özkaya, 15, der gegen MPS kämpft, ist nur einer der Patienten, die mit dem Zugang zu Medikamenten kämpfen. Pater Ercan Özkaya wies darauf hin, dass Menschen mit MPS Schwierigkeiten beim Gehen haben und sagte: „Mit der Änderung der SUT müssen Typ-2- und Typ-4-Patienten 6 Minuten lang gehen und nicht an ein Beatmungsgerät angeschlossen sein, damit sie nehmen können ihre Medikamente. Unsere Kinder mit MPS sind auf mehr als ein Bett angewiesen, wie werden sie gehen? Özkaya erklärte, dass das bei der Behandlung verwendete Medikament 1 Million 100.000 Lire kostet und dass es ihnen unmöglich sei, das betreffende Medikament mit eigenen Mitteln zu kaufen, sagte Özkaya:

„2012 war der IQ-Test für dieselbe Droge obligatorisch. Damals haben sie unsere Kinder einem Intelligenztest unterzogen, um dieses Medikament zu erhalten. Nach den Nachrichten traten wir einen Schritt von der Anwendung zurück und konnten unsere Medikamente einnehmen. Kürzlich wurde ein neues SUT veröffentlicht, in dem angegeben wurde, dass diese Patienten einem 6-Minuten-Gehtest unterzogen werden oder nicht an ein Beatmungsgerät (Beatmungsgerät) angeschlossen werden, aber wir können das Medikament in dieser Form von SSI erhalten. Der bettlägerige Patient ist tatsächlich an das Beatmungsgerät angeschlossen. Jemand in diesem Zustand kann nicht wirklich gehen, wie sollen wir unsere Medikamente bekommen?“

Schädigt innere Organe

Das Problem der Mukopolysaccharidose, die hauptsächlich das Körpersystem betrifft und kurz als MPS bekannt ist, ist eine Krankheit, die mit den im Körper produzierten Enzymen zusammenhängt. Personen mit MPS-Erkrankungen leiden unter einer offensichtlichen und multiplen Organbeteiligung, Anomalien des Skeletts und groben Gesichtszügen, insbesondere Gelenkproblemen. Bei der Erkrankung mit verschiedenen Typen zeigt sich das schwerste Bild bei Typ 2 und Typ 4.

100 kranke Opfer

Vater Özkaya erklärte, dass es in der Türkei etwa 500 MPS-Patienten gibt und sie davon ausgehen, dass es etwa 100 Kinder im Zustand seines Sohnes gibt, und forderte Vater Özkaya auf, zu helfen:

„Wenn die MPS-Krankheit nicht behandelt wird, führt sie zu einer Vergrößerung der Leber und der Herzklappen. Im Verlauf der Erkrankung verlieren die Patienten mit der Zeit ihre Sehkraft, Hörfähigkeit und geistige Behinderung. Das Medikament, das wir zur Verfügung stellen wollen, heilt die Krankheit nicht, verlangsamt aber den Krankheitsverlauf. Es ist mir nicht möglich, dieses Medikament zu einem Preis zu kaufen, da das Medikament aus dem Ausland stammt, die Gesamtkosten für 3 Monate 1 Million 100 Tausend Lire betragen. Es ist bekannt, dass diese Patienten nicht wirklich gehen können. Mein Sohn
Er wird seit 4 Jahren vom Magen ernährt. Mein Sohn ist geistig behindert, er hat kein Gehör. Wenn wir dieses Medikament nicht verwenden, wachsen die inneren Organe sehr schnell. Das größte Problem ist, dass das Atmungssystem versagt. Auch das Parlament ist geschlossen, wir wollen, dass sie unsere Stimmen hören. Schon ein Tag ist uns wertvoll.“

 

 

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